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¿Pueden los proveedores de salud ayudar en la prevención del VIH?

(revisado 4/99)

¿son los trabajadores de salud importantes en la prevención?

Sí. Los proveedores de salud tienen muchas oportunidades para promover los cambios de comportamiento necesarios para detener nuevas infecciones de VIH. En los EEUU en 1996, el adulto promedio visitó al médico 3 veces al año. 82% de las visitas fueron en consultas médicas y 10% en salas de emergencia.¹ Las visitas médicas proveen oportunidades para que el paciente pueda expresar su propria experiencia con respecto al riesgo sexual y el uso de drogas. Los proveedores de salud que trabajan en areas con altos índices de pacientes de alto-riesgo-como en salas de emergencia, clínicas de enfermedades transmitidas sexualmente (ETS), clínicas de mantenimiento con metadona y clínicas en cárceles o prisiones-juegan un papel crítico en la prevención del VIH. Por ejemplo, hombres, mujeres, y adolescentes que han sido encarcelados tienen altos índices de VIH, ETS, y tuberculosis, así como problemas de alcoholismo y narco-dependencia, y se beneficiarían de información preventiva y servicios médicos.² En una encuesta nacional de adultos en los EEUU, solamente un 20% de los pacientes había discutido su riesgo relacionado con el VIH con su médico. Solamente 21% de los que sí habían hablado del tema con su médico reportaron que el médico había iniciado el tema. Y solamente 23% de los que reportaron un riesgo con respecto a el VIH había hablado con su médico sobre el SIDA.³

¿cuáles son las barreras para hablar del VIH?

La prevención del VIH requiere la habilidad de hablar abiertamente sobre la sexualidad y las drogas-lo cual puede ser incómodo. Los proveedores de salud necesitan entrenamiento sobre como iniciar discusiones, saber manejar los temas incómodos, responder a temores y expectativas, estimular respuestas del paciente y comprender al paciente. Hay varios formas de enseñar estas técnicas incluyendo practicar discusiones en las cuales los instructores juegan el papel del paciente y se graba la sección en video para que el proveedor pueda criticar su actuación.⁴ La falta de tiempo puede ser un gran obstaculo para discutir los riesgos del VIH. Muchos proveedores de salud practican la prevención en muchas otras áreas de la salud como la nutricion y el ejercicio, fumar, depresión, diabetes, enfermedades del corazón y cáncer. Con una cantidad de tiempo programado para cada paciente, proveedores de salud pueden sentir que no hay suficiente tiempo para discutir temas tan delicados como la sexualidad o el uso de drogas.

¿qué pueden hacer?

La evaluación de los comportamientos de riesgo relacionados con el VIH debe ser parte habitual de la evaluación inicial con cada nuevo paciente. No todos los pacientes requieren educación preventiva intensiva. Sin embargo, los proveedores de salud deben preguntarle a todo paciente sobre el uso de condones, número de parejas sexuales, orientación sexual y uso de drogas inyectables para evaluar el riesgo de contraer el VIH. Los que no tienen tiempo o no se sienten cómodos discutiendo estos temas pueden canalizar a sus pacientes a líneas informativas gratuitas o programas comunitarios de salud pública. Los proveedores de salud pueden proveer consejería sobre el VIH y proveer o recomendar la prueba de detección del VIH a pacientes de alto riesgo para el VIH. Esto incluye pacientes con ETS, especialmente adolescentes, usuarios de drogas inyectables (UDI), mujeres cuyas parejas pueden ser UDIs y pacientes que no saben si su pareja es VIH- o VIH+. Los proveedores de salud pueden tener un efecto profundo en la vida del paciente cuando demuestran interés en sus pacientes que usan drogas y alentarlos a empezar un programa para el alcoholismo o la narco-dependencia. Recaer en el uso de alcohol o drogas ocurre frecuentemente al tratar adicción. Es importante que en dichos casos los proveedores de salud no demuestren una actitud prejuiciosa hacia el paciente.⁶ Los proveedores de salud que trabajan con pacientes VIH+ pueden prevenir la transmisión de VIH ayudándoles a evaluar sus comportamientos de riesgo y aconsejándoles que reduzcan dichos comportamientos.⁷ Esto es de suma importancia con los nuevos tratamientos efectivos contra el VIH. Por ejemplo, pacientes VIH+ pueden creer que tener un conteo bajo o indetectable del virus impide la transmitir del virus. Los momentos oportunos para ofrecer consejería son: en el diagnóstico, al inicio de los síntomas y al empezar un nuevo tratamiento.⁸

¿el tratamiento puede promover la prevención?

Sí. El diagnóstico y tratamiento de ETS tales como la sífilis y la gonorrea pueden proteger contra la transmisión del VIH. La detección temprana y el tratamiento de ETS puede ser crucial ya que las infecciones de ETS facilitan la infección y la transmisión del VIH. En zonas y poblaciones con altos índices de ETS y bajos índices de infecciones de VIH, el tratamiento de ETS es una forma eficaz de prevenir infecciones de VIH.⁹ En años recientes, ha habido muchos adelantos en la prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo. Los proveedores de salud deben ofrecer la prueba del VIH a toda mujer embarazada. El tratamiento con AZT a madres VIH+ y sus bebés ha reducido la transmision en dos-tercios. A las madres VIH+ también se les debe ofrecer consejería sobre los riesgos al amamantar así como alternativas a la leche materna si fuera necesario.¹⁰ PEP es un método que potencialmente prevendría la transmisión del VIH al administrar AZT y otras drogas anti-VIH en las primeras 72 horas después de haber estado expuesto al virus.¹¹ Estudios ocupacionales han encontrado que la transmisión de VIH puede ser prevenida con el tratamiento pos-exposición, y ahora es recomendado por los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) para los trabajadores del sector de salud que accidentalmente han estado expuestos al virus. Actualmente, se hacen estudios sobre el uso de PEP para exposición a través del sexo o uso de drogas inyectables, incluyendo asalto sexual. El CDC todavía no ha aprobado el uso de PEP en estos casos ya que no hay datos sobre su efecto en las exposiciones de este tipo.¹²

¿qué se está haciendo?

Los proveedores de salud necesitan acceso a entrenamiento y a información médica actualizada. Proveedores de salud en áreas rurales recibieron entrenamiento sobre VIH/SIDA. Aprendieron información básica, como evaluar el riesgo, los adelantos en tratamientos, y como ser sensibles a las poblaciones diversas. El entrenamiento más eficaz para los proveedores de salud en áreas rurales fue un folleto auto-didáctico que ayudó a incrementar la prevención, a intervenir temprano y a promover salud en el área rural. Dicho folleto está disponible gratuitamente en la Internet. Entrenamientos interactivos por medio de teleconferencias y entrenamiento de personal por medio de educadores también fueron eficaces.¹³ Los proveedores de salud tienen que prestar atención a las múltiples necesidades de sus pacientes. En Bangalore, India, se estableció la Clínica de la Mujer Sana como parte de un programa de control del VIH. Mujeres de bajos ingresos, en su mayoría prostitutas, habían sido indebidamente atendidas, tenían altos índices de ETS y tenían alto riesgo de contraer el VIH. Debido a que las mujeres están condicionadas a ignorar o tolerar problemas de salud, las pacientes de la Clínica automáticamente reciben pruebas de detección de ETS sin tener que admitir ningún síntoma.¹⁴ Los proveedores de salud deben utilizar los servicios disponibles en sus comunidades. El Hospital de Niños de Los Angeles colaboró con organizaciones de prevención de la comunidad para proveer un modelo de cuidado integral para jóvenes con/o en riesgo de contraer el VIH. El modelo ofrece una clínica de medicina general y servicios psicosociales tales como consejería y manejo de casos. Educadores del mismo grupo también proveen reclutamiento extensivo en los sitios donde se reúnen jóvenes de alto riesgo. El programa desarrolló un sistema de canalización de servicios locales para jóvenes que puede obtenerse en la Internet.¹⁵

¿es suficiente incrementar la participación de proveedores de salud?

Incrementar la participación de proveedores de salud es solamente uno de los aspectos de un plan de prevención amplio. Una estrategia completa utiliza múltiples elementos para proteger del VIH a la mayor cantidad de personas posible. La prevención del VIH no se logra de un “solo golpe”; es un proceso contínuo que requiere la participación de varios sectores de la sociedad. Esto incluye doctores, enfermeras, educadores de salud, terapeutas, dentistas y otros proveedores de salud a quienes la poblacion consulta sobre como mantener la salud.

¿quién lo dice?

1. Schappert SM. Ambulatory care visits to physician offices, hospital outpatient departments, and emergency departments: United States, 1996 . Vital and Health Statistics. 1998;134:1-37. 2. Hammett TM, Gaiter JL, Crawford C. Reaching seriously at-risk populations: health interventions in criminal justice settings . Health Education and Behavior. 1998;25:99-120. 3. Gerbert B, Bleecker T, Bernzweig J . Is anybody talking to physicians about acquired immunodeficiency syndrome and sex? A national survey of patients. Archives of Family Medicine. 1993;2:45-51. 4. Epstein RM, Morse DS, Frankel RM, et al. Awkward moments in patient-physician communication about HIV risk. Annals of Internal Medicine. 1998;128:435-442. 5. American Medical Association. Physician Guide to HIV Prevention. June 1996. 6. Herman M, Gourevitch MN. Integrating primary care and methadone maintenance treatment: implementation issues . Journal of Addictive Diseases. 1997;16:91-102. 7. Gerbert B, Brown B, Volberding P, et al. Physicians’ transmission assessment and counseling practices with their HIV-seropositive patients. AIDS Education and Prevention. In press. 8. Gerbert B, Love C, Caspers N et al. “ Making all the difference in the world”: how physicians can help HIV-seropositive patients become more involved in their healthcare . AIDS Patient Care and STDs. 1999;13:29-39. 9. Centers for Disease Control and Prevention. HIV prevention through early detection and treatment of other sexually transmitted diseases-United States . Morbidity and Mortality Weekly Report. 1998;47(RR-12):1-25. 10. Centers for Disease Control and Prevention. Update: perinatally acquired HIV/AIDS-United States, 1997 . Morbidity and Mortality Weekly Report. 1997;46:1086-1092. 11. Centers for Disease Control and Prevention. Management of health-care worker exposures to HIV and recommendations for postexposure prophylaxis . Morbidity and Mortality Weekly Report. 1998;47(RR-7):1-33. 12. Centers for Disease Control and Prevention. Management of possible sexual, injecting drug-use, or other non-occupational exposure to HIV, including considerations related to antiretroviral therapy . Morbidity and Mortality Weekly Report. 1998;47(RR-17):1-14. 13. Martin SJ. HIV/AIDS prevention, early intervention and health promotion: results of training for rural health care providers. Presented at the 9th National AIDS Update Conference, San Francisco, CA. March 19, 1997. 14. Baksi CM, Harper I, Raj M. A `Well Woman Clinic’ in Bangalore: one strategy to attempt to decrease the transmission of HIV infection . International Journal of STDs & AIDS. 1998;9:418-423. 15. Schneir A, Kipke MD, Melchior LA, et al. Children’s Hospital Los Angeles: a model of integrated care for HIV-positive and very high risk youth. Journal of Adolescent Health. 1998;23(2Suppl):59-70. Computerized referral system:www.caars.net

Preparado por Pamela DeCarlo*, Barbara Gerbert, PhD y el Center for Health Improvement and Prevention Studies; *CAPS Traducido por Sandra Gálvez, CAPS Septiembre 1999. Hoja Informativa 6SR.

¿Se puede prevenir la transmisión del hepatitis C (VHC)?

¿qué es la hepatitis “C” (VHC)?

En los EEUU, la hepatitis “C” es la enfermedad viral crónica sanguínea mas común y la mayor causante de las enfermedades hepáticas. Se transmite principalmente por contacto sanguíneo. La transmisión sexual del VHC es poco común. Se estima que cerca de 4 millones de personas en los EEUU están infectadas con VHC. Anualmente se registran 8,000-10,000 muertes relacionadas con las enfermedades hepáticas de VHC y se estima que se triplique durante los próximos 10 a 20 años. Muchas personas con VHC no presentan síntomas en muchos años por lo tanto desconocen portar el virus. El 60% a 70% de los pacientes con VHC desarrollan la hepatitis crónica en un período de 20 a 30 años, un 20% a 30% desarrollan cirrosis hepática y del 1% a 5% cáncer hepático. VHC es la causa principal de los transplantes de hígado en los EEUU.

¿cómo se expone a riesgo?

En los EEUU, el 60% de todos los casos nuevos de infección con VHC son atribuidos al uso de drogas inyectadas, al compartir jeringas/agujas o alguno de los utensilios utilizados para este fin. Entre los Usuarios de Drogas Indovenosas (UDIs) la transmisión del VHC ocurre al momento de aplicarse la droga. Por tal razón, la prevalencia del VHC en UDIs es muy alta, se estima en un 90%. Los índices de infección en UDIs jóvenes son de 4 a 100 veces mayores que los índices de infección con VIH. Las personas que recibieron transfusiones de sangre y transplante de órganos antes de 1992 y los hemofílicos que recibieron concentrados de factor coagulante producidos antes de 1987 están a riesgo de estar infectados con VHC.

¿se puede tratar el VHC?

Muchas personas con VHC desconocen tener la enfermedad debido a la ausencia de síntomas. La prueba de detección de anticuerpos del VHC se puso en práctica por primera vez en 1990, al mismo tiempo empezaron a hacerse las pruebas de VHC en donantes de sangre. Sin embrago, muchas personas apenas ahora están descubriendo que estuvieron expuestas al VHC, y la mayoría de los que están a mayor riesgo aún no se hacen la prueba. Existen dos alternativas para el tratamiento del VHC: con Interferon-Alpha por sí sólo o en combinación con Ribavirín. El uso del Interferón-Alpha por sí sólo se usa si es administrada por vía indovenosa 3 veces por semana durante un período de 12 meses eliminando el virus eficazmente en 10% a 20% de los pacientes que reciben el tratamiento. Cuando se combina el Interferón-Alpha con Ribavirín se usa la vía oral, se ingiere a diario y elimina el virus en un 30% a 40% de las personas que son tratadas con la combinación. Los efectos secundarios de ambos medicamentos pueden ser sustanciales. Los remedios a base de hierbas como la Leche de Cardos no ha sido aprobada como tratamiento pero es popular en muchos pacientes con hepatitis crónica. En 1997 el Institutos Nacionales de la Salud llevó a cabo un conferencia para llegar a un acuerdo en cuanto al manejo y desarrollo del VHC. En esta conferencia se acordó que “deberá postponerse el tratamiento en pacientes que consumen cantidades significativas de alcohol o que activamente usan drogas ilícitas hasta que hayan eliminado este hábito por lo menos 6 meses.” Esto puede estar basado en la preocupación de una re-infección dado el contínuo consumo de drogas ilícitas vía indovenosa y el daño al hígado por el consumo contínuo de alcohol y por no seguir las instrucciones lo cual limita la efectividad del tratamiento. Otros proveedores de salud han abogado por ofrecer el tratamiento a todas las personas además de el contínuo apoyo para tratar estos problemas. El apoyo puede incluir un tratamiento por abuso concurrente de drogas, acceso a jeringas/agujas esterilizadas y educación sobre como inyectarse de forma segura.

¿en qué se parece el VHC al VIH?

Algunas autoridades de salud pública se refieren al VHC como “el nuevo VIH” dada a la similitud entre ambas. La mayoría de las personas una vez infectadas con VIH o VHC quedan infectadas de por vida. El VHC y el VIH se transmiten por medio de la sangre y ambas evolucionan hacia un curso crónico. En ambas enfermedades aún no existe cura ni vacuna preventiva. Sin embargo existen diferencias que las distinguen. Comparado al VIH, 15% a 20% de las personas infectadas con VHC logran, aparentemente, la recuperación total. El VHC se transmite más facilmente que el VIH por medio de las agujas, pero con menor facilidad por vía perinatal o sexual. El VHC no se transmite por medio de la lactancia en cambio el VIH sí.

¿qué pasa con la co-infección con VIH?

Las personas a riesgo de infectarse con VHC, se involucran en actividades que les pone a riesgo de infectarse con VIH. Se estima que 40% de los individuos VIH+ en los EEUU se co-infectan con VHC y muchos desconocen esta condición. Los mayores índices de co-infección se presentan en UDIs y hemofílicos. Aparentemente el VIH afecta el curso del VHC, acelerando a veces el progreso de la enfermedad del hígado y la cirrosis. Además, el enfermedad del hígado de VHC puede limitar la aceptación de las medicinas para el tratamiento del VIH. La infección del VHC está siendo directamente asociada con el aumento en la mortalidad de las personas infectadas con VIH.

¿cómo puede prevenirse el VHC?

Debido a que la transmisión del VHC ocurre más facilmente por medio de jeringas/agujas para el uso de drogas indovenosas, la distribución de equipo esterilizado por medio de programas de intercambio de jeringas/agujas (NEP) ha sido uno de los mayores esfuerzos de prevención. Sin embargo un estudio previo realizado en Tacoma, WA demostró la eficacia de los programas de intercambio de jeringas/agujas como una intervención preventiva, un estudio más reciente reveló que estos programas de intercambio no registraron efecto alguno en la transmisión del VHC. Esto pudo deberse al hecho de que los UDIs adquieren la infección del VHC en el momento en que se inyectan, es decir, antes de haber recibido los servicios de los programas de intercambio de jeringas/agujas. El VHC es prevalente en UDIs y se transmite fácilmente, por lo tanto es difícil prevenirlo. Es posible que la transmisión ocurra de varias formas: compartiendo jeringas/agujas; compartiendo los utensilios que se utilizan para inyectarse drogas como los cookers, popotes/pajillas/paja, isopos/palillos de oídos, torniquetes y algodón; y al compartir la misma jeringa con varias personas; al pincharse accidentalmente y al ser inyectado por otra persona. Los programasde prevención necesitan tomar en cuenta todas estas actividades como posibles riesgos. En las penitenciarías correcionales del estado de Rhode Island se llevó a cabo un programa de prevención y tratamiento de VHC. Los reos reciben educación sanitaria sobre VHC, aquellos que soliciten un análisis clínico o tratamiento son sometidos a un proceso de eligilidad para determinar si pueden recibir el tratamiento. La eligibilidad depende en parte del período de tiempo que permanezcan en la carcel (tiempo suficiente para completar este largo tratamiento) y no haber usado drogas inyectadas en los últimos 12 meses. De esta forma se logran resultados eficaces a bajo costo.

¿qué se debe hacer?

Para entender los métodos de transmisión y prevención del VHC se necesita un mayor conocimiento de lo que ocurre dentro de la cultura de las personas a riesgo, particularmente los UDIs. Es necesario conducir mas estudios con jóvenes e identificar los factores que les empujan a UDI y como promover el uso seguro de la inyección entre los que inician esta práctica. Debemos, además, tener un mejor conocimiento de la historia natural del VHC. La mayoría de los estudios que se han realizado han sido con personas que ya han desarrollado la enfermedad, pero pueden haber muchos que a pesar de estar infectados no reciben asistencia médica. El VHC tiene una alta prevalencia en los EEUU y es extremadamente transmisible por la vía sanguínea. Sin embargo, la mayoría de las personas infectadas con VHC desconocen estarlo y continúan sin hacerse la prueba de detección. Los bancos de sangre están enviando notificaciones a toda persona que recibió transfusiones de sangre, pero llevar a cabo pruebas de detección de VHC en otros grupos de alto riesgo constituirá un enorme costo a salud pública. El gobierno federal y el CDC (Centros de Control De Enfermedades) necesitan asignar mas fondos monetarios para esta labor. Lo mismo que ocurre en los programas de prevención de VIH/ETS debiera ocurrir con los programas de VHC “trabajar con una meta en común”. Los programas de prevención del VIH, especialmente los dirigidos a UDIs, deben incorporar la prevención del VHC, consejería y pruebas de detección, incluyendo la vacunación contra la hepatitis A y B en personas infectadas con VHC. El cuidado estándar en todo esfuerzo de prevención de enfermedades infecciosas debe incluir pruebas de detección, consejería relacionadas al VIH, ETS y hepatitis B y C.

¿quién lo dice?

1. Centers for Disease Control and Prevention. Recommendations for prevention and control of hepatitis C virus (HCV) infection and HCV-related chronic disease . Morbidity and Mortality Weekly Report. 1998;47(RR19):1-39. 2. Alter MJ, Margolis HS, Krawczynski K, et al. The natural history of community-acquired hepatitis C in the United States. New England Journal of Medicine. 1992;327:1899-1905. 3. Alter MJ, Moyer LA. The importance of preventing hepatitis C virus infection among injection drug users in the United States . Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. 1998;18:S6-S10. 4. Garfein RS, Doherty MC, Monterroso ER, et al. Prevalence and incidence of hepatitis C virus infection among young adult injection drug users . Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes and Human Retrovirology. 1998;18:S11-19. 5. Crofts N, Aitken CK, Kaldor JM. The force of numbers: why hepatitis C is spreading among Australian injecting drug users while HIV is not . Medical Journal of Australia. 1999;170:220-221. 6. McHutchison JG, Gordon SC, Schiff ER, et al. Interferon alfa-2b alone or in combination with ribavirin as initial treatment for chronic hepatitis C . New England Journal of Medicine. 1998;339:1485-1492. 7. Flora K, Hahn M, Rosen H, et al. Milk thistle (silybum marianum) for the therapy of liver disease . American Journal of Gastro-enterology. 1998;93:139-143. 8. Management of Hepatitis C. NIH Consensus Statement 1997 Mar 24-26;15:1-41. 9. Tolmachoff R. When you have HIV and hepatitis C. Women Organized to Respond to Life-Threatening Diseases (WORLD). October 1998 Newsletter; p.3-5. 10. Soto B, Sanchez-Quijano A, Rodrigo L, et al. Human immunodeficiency virus infection modifies the natural history of chronic parenterally-acquired hepatitis C with an unusually rapid progression to cirrhosis . Journal of Hepatology. 1997;26:1-5. 11. Pol S, Lamorthe B, Thi NT, et al. Retrospective analysis of the impact of HIV infection and alcohol use on chronic hepatitis C in a large cohort of drug users . Journal of Hepatology. 1998;28:945-50 12. Piroth L, Duong M, Quantin C, et al. Does hepatitis C virus co-infection accelerate clinical and immunological evolution of HIV-infected patients? AIDS. 1998;12: 381-811. 13. Hagan H, McGough JP, Thiede H, et al. Syringe exchange and risk of infection with hepatitis B and C viruses . American Journal of Epidemio-logy. 1999;149:201-213. 14. Kral AH, Bluthenthal RN, Erringer EA, et al. Risk factors among IDUs who give injections to or receive injections from other drug users . Addiction. 1999;94:675-683. 15. Spaulding A, Green C, Davidson K, et al. Hepatitis C in state correctional facilities . Preventive Medicine. 1998;28:92-100. 16. Making sense of hepatitis C (editorial). Lancet. 1998;352:1485. PREPARADO POR PAULA LUM, MD Y PAMELA DECARLO. TRADUCIDO POR ROMY BENARD RODRÍGEZ, CAPS Agosto 2000. Hoja Informativa 35S.

¿Puede una vacuna contra el VIH lograr cambios significativos?

¿por qué necesitamos una vacuna?

Las vacunas son una de las herramientas más poderosas y costo-efectivas que tenemos para evitar las enfermedades. Una vacuna que impidiera la infección por VIH o que detuviera la progresión de la enfermedad ayudaría considerablemente en la lucha contra la pandemia del SIDA. Una pregunta crucial es si una vacuna basada en una determinada cepa del VIH sería eficaz para poblaciones en las cuales predomina otra cepa. También existen dudas sobre cómo una vacuna contra el VIH protegería a los individuos: aunque no evitara la transmisión de la infección, tal vez la vacuna pudiera evitar o retrasar el desarrollo de la enfermedad, o simplemente reducir la infecciosidad de las personas que contraigan el VIH. La educación y consejería de prevención del VIH son componentes importantes de los programas de vacunación. Incluso después de la comercialización de una vacuna, todavía continuará la necesidad de programas eficaces de prevención conductual. La vacuna contra el VIH no será una panacea universal, pero podría jugar un papel poderoso como parte de un conjunto de intervenciones preventivas.

¿ha habido avances?

Veinte años después del inicio de la epidemia, los investigadores continúan sus esfuerzos para superar los desafíos científicos planteados por los estudios de vacunas contra el VIH: 1) los métodos convencionales de diseño de vacunas (es decir, el empleo de virus inactivados o atenuados) se consideran muy peligrosos con el VIH; 2) el virus es sumamente variable y de mutación rápida; 3) la infección viral es permanente, no existe ningún caso documentado de curación del VIH y por lo tanto, no queda claro cómo el cuerpo podría montar una respuesta inmunológica eficaz y 4) falta un modelo animal perfecto que se pueda utilizar en los estudios de vacunas contra el SIDA.¹ Todavía no existe una vacuna contra el VIH cuya eficacia haya sido comprobada. Se han realizado más de 70 pequeños ensayos clínicos en humanos de más de 35 diferentes vacunas experimentales contra el VIH, pero sólo un producto, AIDSVAX, fabricado por VaxGen, se ha estudiado en un ensayo de escala grande (de fase III). Lamentablemente, dos ensayos diferentes de AIDSVAX realizados 1) en Norteamérica, Puerto Rico y los Países Bajos² y 2) en Tailandia, encontraron que la vacuna no evitó la infección por VIH en la población general del estudio y tampoco retrasó la progresión de la enfermedad entre aquellos participantes que contrajeron el VIH durante el ensayo.³ Una vacuna exitosa contra el VIH enseñaría al sistema inmunológico a reconocer al VIH antes de que éste causara un daño extenso. Los conceptos de vacunas que se desarrollan actualmente utilizan varios métodos para entrenar al sistema inmunológico a reconocer partes del VIH sin exponer a las personas al VIH mismo. Los primeros estudios de vacunas contra el SIDA se centraron en la creación de vacunas biotecnológicas que representan una porción de las proteínas que se encuentran en la superficie externa (envoltura) del VIH. Actualmente se están desarrollando diferentes estrategias; ninguna de éstas emplea el virus mismo del VIH y ninguna puede causar que un participante adquiera el VIH por la vacuna misma.

¿cuál es el efecto sobre la prevención?

Una vacuna eficaz contra el VIH no sustituye los esfuerzos de prevención del VIH, de la misma manera que la prevención no puede reemplazar una vacuna. La mejor manera de combatir la pandemia del VIH es utilizar diversas intervenciones a varios niveles y el poder protector de una vacuna puede ser un beneficio en la prevención del VIH. Desde la introducción del tratamiento antirretroviral (por sus siglas en español TAR o en inglés ART – término que está sustituyendo al de “tratamiento o terapia antirretroviral sumamente activa o altamente activa” conocido en español como TARSA o TARAA y en inglés como HAART), han aumentado las prácticas de riesgo de los hombres que tienen sexo con hombres (HSH).⁴ Existe la preocupación de que similarmente, quienes reciban una vacuna contra el VIH aumenten sus conductas de riesgo por sentirse invulnerables a la infección. En el ensayo de eficacia de VaxGen realizado en Norteamérica, los participantes más jóvenes y los HSH que creían haber recibido la vacuna y no un placebo fueron más propensos a afirmar que habían tenido sexo anal sin protección durante el ensayo. Las prácticas de riesgo declaradas por los participantes no aumentaron durante el transcurso del ensayo. En el ensayo⁵ de eficacia de VaxGen en Tailandia, los usuarios de drogas inyectables reportaron reducciones en su consumo de drogas y en su uso de agujas compartidas durante los primeros 12 meses.⁶ Esto puede deberse a la educación y consejería sobre la prevención y la reducción de riesgos que recibieron.

¿cuáles son las cuestiones éticas?

Sólo es posible probar la seguridad y eficacia de las vacunas contra el VIH si miles de individuos están dispuestos a participar en ensayos clínicos, dichos ensayos plantean inquietudes sobre los posibles perjuicios para los participantes. Aunque los voluntarios no estén infectados, ciertas vacunas contra el VIH pueden arrojar un resultado VIH+ en las pruebas convencionales para detectar los anticuerpos del VIH. Un resultado positivo de la prueba del VIH puede conducir a la estigmatización social o discriminación en el seguro médico, en el empleo y en asuntos de inmigración. Simplemente por haber participado en el ensayo de una vacuna contra el VIH, el individuo podría ser considerado “de alto riesgo”, homosexual o usuario de drogas; la discriminación en contra de estos y otros grupos es una realidad patente en muchos lugares. A los investigadores les incumbe asegurar que los participantes de los ensayos de vacunas reciban la asistencia necesaria para aliviar los riesgos de discriminación u otros perjuicios que su participación pudiera conllevar.⁷ Se debe involucrar a las comunidades para que participen de cerca en el diseño de los ensayos clínicos y en su implementación. Los investigadores también necesitan comprobar que los participantes den un consentimiento con pleno conocimiento de causa antes de inscribirse en un ensayo de vacuna. La comunidad y los posibles voluntarios necesitan recibir información detallada sobre el proceso del ensayo y deberán entender conceptos tales como “placebo,” “asignación aleatoria” y “estudio ciego” para poder evaluar las ventajas y desventajas de la participación. La asignación de educadores comunitarios y de pares que ayuden con la orientación comunitaria que acompaña a la investigación de vacunas contra el VIH también ampliará los conocimientos de los participantes sobre los ensayos de vacunas así como su aceptación de éstos.⁸

¿cuáles son los obstáculos?

Gran parte de los conocimientos especializados sobre el diseño y la fabricación de las vacunas contra el VIH se concentran en las compañías farmacéuticas y biotecnológicas del sector privado. Sin embargo, el compromiso de estas industrias por las vacunas contra el VIH no ha igualado la enorme necesidad de la salud pública.^9,10 Una vacuna contra el VIH sólo logrará controlar la pandemia si se hace disponible ampliamente en los países en vías de desarrollo, donde ocurren más del 95% de las nuevas infecciones. La gente de países con escasos recursos ha tenido que esperar una década o más para recibir vacunas cuyo uso ya está aprobado en las naciones industrializadas.^11,12 Además del costo, existen numerosos obstáculos al acceso a las vacunas contra el VIH. Las infraestructuras marginales de algunos países en vías de desarrollo pueden impedir la distribución de una vacuna. Incluso los países que pueden costear las vacunas tal vez no les den alta prioridad ni asignen suficientes recursos para investigarlas o comprarlas. Los programas de vacunación generalmente se enfocan en los niños. En el caso del VIH, son los adultos y los adolescentes sexualmente activos quienes tendrán la necesidad más inmediata de una vacuna. Se requieren nuevas formas de abordar la inmunización. Puede haber poca aceptación de las vacunas en comunidades en las cuales existe desconfianza al gobierno o estigma por asociación con el VIH/SIDA.

¿qué queda por hacer?

En años recientes, el sector público ha incrementado los fondos para la investigación y el acceso a las vacunas contra el VIH, pero se necesitan más recursos. Se deberá motivar la inversión del sector por medio de incentivos como el financiamiento indirecto, el apoyo público en la infraestructura de la investigación clínica y la fabricación de productos, y fomentando las colaboraciones públicas y privadas.⁹ Los gobiernos de los países desarrollados o con recursos financieros podrían hacer un compromiso para comprar vacunas contra SIDA para la gente de países en desarrollo. Se requiere de un liderazgo político constante para priorizar los recursos para las vacunas. Los ensayos de vacunas realizados hasta la fecha han incluido educación sobre la prevención del VIH y consejería para reducir los riesgos. Dichos ensayos pueden beneficiar aun más a los participantes si ofrecieran servicios de tratamiento de drogas y pruebas de detección y tratamiento de las ETS. La combinación de los esfuerzos médicos, conductuales y psicológicos como parte de una iniciativa de vacunas puede ser una herramienta poderosa contra el VIH. Las vacunas son un componente integral de una estrategia eficaz de prevención de enfermedades; su producción se hace imprescindible para detener la propagación del VIH. No obstante, una vacuna no eliminará por sí sola las condiciones sociales y estructurales que generaron y continúan alimentando la epidemia. Aun cuando las vacunas contra el VIH estén disponibles, las comunidades todavía necesitarán intervenciones conductuales de alta calidad para controlar la epidemia del VIH, así como normas que permitan que todos tengan acceso a las vacunas. Preparado por Chris Collins, MPP AIDS Vaccine Adv. Coal.; Traducción R. Schnaath

¿quien lo dice?

1. National Institute of Allergy and Infectious Diseases. Challenges in designing AIDS vaccines. May 2003. www.niaid.nih.gov/factsheets/challvacc.htm 2. AIDS Vaccine Advocacy Coalition. Understanding the results of the AIDSVAX trial. May 2003. https://www.avac.org/sites/default/files/resource-files/understanding_a…; 3. VaxGen Announces Results of its Phase III HIV Vaccine Trial in Thailand: Vaccine Fails to Meet Endpoints. Press release from VaxGen. www.vaxgen.com/pressroom/ 4. Valdiserri RO. Preventing new HIV infections in the US: what can we hope to achieve? Presented at the 10th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Boston, MA. February 10-14, 2003. 5. Bartholow B. Risk behavior and HIV seroincidence in the US trial of AIDSVAX B/B. Presented at the AIDS Vaccine 2003 Conference, New York, NY. September 2003. 6. Vanichseni S, van Griensven F, Phasithiphol B, et al. Decline in HIV risk behavior among injection drug users in the AIDSVAX B/E vaccine trial in Bangkok, Thailand. Presented at the XIV International AIDS Conference, Barcelona, Spain. July 2002. 7. UNAIDS. Guidance Document on Ethical Considerations in HIV Preventive Vaccine Research. June 2002. 8. van Loon KV, Lindegger GC, Slack CM. Informed consent: A review of the experiences of South African clinical trial researchers. Presented at the XIV International AIDS Conference, Barcelona, Spain. July 2002. Abst #TuOrG1170. 9. AIDS Vaccine Advocacy Coalition. https://www.avac.org/avac-report 10. Klausner RD, Fauci AS, Corey L, et al. The need for a global HIV vaccine enterprise. Science. 2003;300:2036-2039. 11. Public health considerations for the use of a first generation HIV vaccine: Report from a WHO-UNAIDS-CDC Consultation, Geneva, 20-21 November 2002. AIDS. 2003;17:W1-W10. 12. International AIDS Vaccine Initiative. AIDS Vaccines for the New World: Preparing Now to Assure Access. July 2000. www.iavi.org Resources AIDS Vaccine Advocacy Coalition (AVAC) 101 West 23rd St. #2227 New York, NY 10011 212/367-1021 www.avac.org HIV InSite: Vaccine Overview http://hivinsite.ucsf.edu/InSite?page=kb-08-01-11 HIV Vaccine Trials Network http://www.hvtn.org International AIDS Vaccine Initiative (IAVI) 110 William Street New York, NY 10038-3901 212/847-1111 www.iavi.org  National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) Division of AIDS Vaccines www.niaid.nih.gov/aidsvaccine NIAID Vaccine Research Center https://www.niaid.nih.gov/about/vrc

Febrero 2004. Fact Sheet #38SR Special thanks to the following reviewers of this Fact Sheet: Barbara Adler, Emily Bass, Mark Boaz, Susan Buchbinder, Jose Esparza, Jorge Flores, Paula Frew, Ingelise Gordon, Ashraf Grimwood, Margaret McCluskey, Catherine Slack, Robert Smith, Steven Tierney, Steven Wakefield, Doug Wassenaar, Sandra Wearins, Dan Wohlfeiler.

¿Cuáles son las necesidades de prevención de la gente VIH+?

revisado 9/05

¿necesitan prevenir las personas VIH+?

Sí. Más de 1 millón de personas en los Estados Unidos tienen el VIH o el SIDA.¹ Los avances en el diagnóstico oportuno, el tratamiento y la atención para individuos VIH+ ya permiten que muchos gocen de mejor salud y más años de vida. Algunos han renovado su interés por la actividad sexual o por el consumo de drogas, lo cual aumenta su riesgo de adquirir otras ITS y de trasmitir el VIH a sus parejas no infectadas.² Por ello, muchas personas VIH+ requieren programas que les ayuden a mantenerse protegidas. La mayoría de las personas VIH+ se preocupan por no infectar a otros y toman medidas para evitarlo.³ Sin embargo, para un porcentaje importante la prevención es una lucha: entre el 20-50% reportan haber tenido contacto sexual sin protección con sus parejas VIH- o con las de condición de VIH desconocida.4 Para muchas personas seropositivas, los mismos desafíos estructurales, interpersonales y conductuales que las pusieron en riesgo de contraer el VIH persisten después de ser HIV+ y dichos desafíos afectan su capacidad de prevenir la transmisión del VIH.⁴ La prevención para personas VIH+ puede incluir intervenciones educativas y de fomento de habilidades, esfuerzos para realizar pruebas a más personas que ignoran ser VIH+, apoyo y pruebas para las parejas de individuos VIH+ y la incorporación de la prevención en la atención médica de rutina.⁵

¿en qué difieren los programas?

Los programas de prevención del VIH para personas VIH+ difieren de los programas para personas VIH- en que deben responder a las necesidades clínicas, mentales y de apoyo social al tiempo que aumentan la capacidad del individuo para evitar la transmisión del VIH a sus parejas actuales y futuras. Estigma. El estigma hacia los hombres homosexuales, las mujeres, los consumidores de drogas, los trabajadores sexuales y las personas de minorías etnicas/raciales ha alimentado la epidemia del VIH en los Estados Unidos al crear condiciones sociales favorables para la transmisión del VIH.6 A esto se suma el estigma adicional de vivir con el VIH. Las víctimas del estigma (por haber revelado su orientación homosexual o consumo de drogas) pueden sufrir un trauma que les impide lidiar con la transmisión del VIH.⁷ Es importante tomar en cuenta estos factores estructurales con el fin de promover la fuerza y la capacidad de resistencia de las comunidades VIH+. Revelación. Una de las mayores preocupaciones de las personas VIH+ es cómo, cuándo y a quién revelar su condición de VIH.⁸ El mensaje tradicional ha sido que las personas VIH+ siempre deben revelar su condición de VIH a sus parejas. En la realidad, la revelación es un asunto difícil y complejo. Algunas personas VIH+ deciden no revelar su condición y no participar en conductas riesgosas. Muchas veces las personas VIH+ temen que la revelación provoque el rechazo de su pareja o de su familia, limite sus oportunidades sexuales o aumente el riesgo de violencia física y sexual. Una encuesta de personas VIH+ encontró que el 42% de los hombres homosexuales, el 19% de los heterosexuales y el 17% de las mujeres había tenido sexo sin revelar su condición de VIH⁹. Las personas VIH+ pueden revelar su condición de forma diferente a sus médicos, familiares, amigos, compañeros de trabajo, parejas sexuales y compañeros de inyección de drogas. Responsabilidad. Las personas con VIH viven con el hecho de haber sido infectadas (a veces por una persona de confianza a la que aman) y con la enorme responsabilidad de saber que pueden infectar a otros. Es una responsabilidad compleja, pero los programas de prevención deben ayudar a las personas VIH+ a explorarla y a comprender su significado a nivel personal.¹⁰

¿qué pueden hacer las personas VIH+?

Muchas personas VIH+ emplean estrategias que limitan la transmisión del VIH, por ejemplo, tener relaciones sólo con otras personas VIH+¹¹. Al saber que la pareja sexual también es VIH+ se evita el riesgo de transmisión y permite el contacto sexual sin uso de condón constante. Recientemente han surgido inquietudes sobre la súper infección entre parejas VIH+ (la posible transmisión de otra cepa del virus entre las personas VIH+), pero ésta parece suceder rara vez.¹² Otra estrategia es la de cambiar las actividades de alto riesgo por otras de menor riesgo. Por ejemplo, las personas VIH+ pueden evitar: ser la pareja insertiva durante el sexo anal y vaginal, el contacto sexual durante la menstruación, la lactancia materna y el uso compartido de jeringas. Algunas actividades menos riesgosas incluyen tener sexo oral y ser la pareja receptiva del pene.¹¹

¿qué puede hacer su organización o clínica?

Las personas VIH+ son un grupo diverso que requiere programas de prevención que se ajusten a sus necesidades específicas y tomen en cuenta a la persona en su totalidad sin limitarse a su conducta sexual o su consumo de drogas. Las relaciones personales, el empleo, la atención de salud, la vivienda, el estigma y la discriminación son temas que deben ser abarcados según la necesidad. Escuchar a las personas VIH+ e involucrarlas en el diseño, la provisión y la evaluación de programas asegurará que éstos sean relevantes y útiles.¹³ Los programas de prevención con las personas VIH+ pueden exigir cambios y ajustes institucionales en las organizaciones y clínicas que integren por primera vez los servicios de atención y de prevención. Las clínicas pueden capacitar a los profesionales de salud para proporcionar consejería sobre la prevención del VIH, enlazar con servicios sociales y preventivos así como remitir pacientes a otras organizaciones. Los programas de prevención pueden capacitar a su personal sobre tratamiento y cuidado del VIH, formar vínculos con clínicas y organizaciones para VIH+ de servicios, o remitir a sus pacientes a estos servicios. Es crítico que los profesionales médicos mantengan un tono sin juicios con respecto a las situaciones y conductas de los clientes VIH+.¹⁴ Es igualmente importante colaborar con las personas VIH+ para crear un plan de reducción de riesgos basado sus necesidades y capacidades.¹³ Los proveedores deben adoptar una actitud de apoyo y empatía enfocándose en el logro de metas, los puntos fuertes y las capacidades de resistencia del paciente. Los programas de prevención para gente positiva deben brindar los conocimientos, las capacidades y los recursos (como condones, jeringas esterilizadas y una estrategia para disminuir el consumo de alcohol y drogas) necesarios para poner en práctica un plan de reducción de riesgos.

¿qué se está haciendo al respecto?

En los EE.UU. existen varios programas preventivos para VIH+ que han probado eficacia.¹⁵ Healthy Relationships, intervención de reducción de riesgos de cinco sesiones grupales para hombres y mujeres. Fomenta el desarrollo de capacidades para la toma de decisiones y resolución de problemas. Los grupos permiten que las personas VIH+ interactúen, examinen los riesgos, desarrollen habilidades para limitar sus riesgos y reciban comentarios de otras personas. En un seguimiento realizado a los seis meses de haber iniciado el programa, los participantes reportaron una reducción importante en el coito sin protección y un mayor uso de condones.¹⁶ Choosing Life: Empowerment, Action, Results (CLEAR) ofrece a jóvenes VIH+ 18 sesiones individuales de 90 minutos con un consejero. CLEAR fomenta la motivación y aumenta la autoestima para aprender a preferir las actividades saludables sobre las autodestructivas. CLEAR tiene tres módulos: toma de decisiones sexuales, auto cuidado y consumo de alcohol y drogas. La participación también puede ser vía telefónica. Los jóvenes reportaron tener menos parejas sexuales, usar menos drogas y sentirse menos afligidos.¹⁷ A CLEAR se le conoce como Street Smart. Partnership for Health capacitó al personal de clínicas de VIH en ofrecer consejería breve sobre relaciones sexuales más protegidas, la cual fue complementada con materiales escritos y carteles en las clínicas. La consejería sobre las consecuencias negativas del sexo sin protección ayudó a reducir las conductas riesgosas de los pacientes con dos o más parejas.¹⁸

¿qué queda por hacer?

Los programas de prevención con personas VIH+ necesitan poner atención a los obstáculos estructurales que se interponen a la protección durante las relaciones sexuales y el consumo de drogas. Dichos obstáculos pueden incluir vivienda inestable, falta de acceso a la atención médica y encarcelamiento repetido. Es necesario examinar más a fondo cómo los traumas sufridos durante la infancia y la adultez, el abuso sexual, revelarse como homosexual, el racismo y la homofobia afectan la capacidad de una persona VIH+ para mantener conductas más seguras. Puesto que la conducta sexual de riesgo entre personas VIH+ frecuentemente es una decisión y un riesgo compartido con la pareja,¹⁹ se requiere más énfasis en el trabajo con parejas (homo o heterosexuales) tanto en programas de prevención como en la investigación. Los programas de prevención con personas VIH+ presentan la oportunidad y el reto de establecer relaciones e integrar servicios en áreas con las que tradicionalmente no se ha colaborado. Es clave involucrar a las personas VIH+ en el diseño de los programas. Los programas de tratamiento, de prevención y de servicios sociales deben trabajar conjuntamente para realmente ayudar a los pacientes a afrontar múltiples problemas. Preparado por Kelly Knight MEd and Carol Dawson-Rose RN PhD, CAPS

¿quién lo dice

1. Glynn M, Rhodes P. Estimated HIV prevalence in the United States at the end of 2003. Presented at the National HIV Prevention Conference, Atlanta, GA. 2005. Abst #595. 2. Janssen RS, Valdiserri RO. HIV prevention in the Unites States: increasing emphasis on working with those living with HIV. Journal of AIDS. 2004;37:S119-S121. 3. Marks G, Crepaz N, Senterfitt JW, et al. Meta-analysis of high-risk sexual behavior in persons aware and unaware they are infected with HIV in the United States. Journal of AIDS. 2005;39:446-453. 4. Crepaz N, Marks G. Towards an understanding of sexual risk behavior in people living with HIV: a review of social, psychological and medical findings. AIDS. 2002;16:135-149. 5. Centers for Disease Control and Prevention. Advancing HIV prevention: new strategies for a changing epidemic – United States, 2003. Morbidity and Mortality Weekly Report. 2003;52:329-332. 6. Herek GM, Capitanio JP, Widaman KF. Stigma, social risk, and health policy: public attitudes toward HIV surveillance policies and the social construction of illness. Health Psychology. 2003;22:533-540. 7. Knight KR. With a little help from my friends: community affiliation and perceived social support. In HIV+ Sex. PN Halkitis, CA Gómez, RJ Wolitsky, eds. American Psychological Association; Washington DC. 2005. 8. Parsons JT, Missildine W, Van Ora J, et al. HIV serostatus disclosure to sexual partners among HIV-positive injection drug users. AIDS Patient Care and STDs. 2004;18:457-469. 9. Ciccarone DH, Kanouse DE, Collins RL, et al. Sex without disclosure of positive HIV serostatus in a US probability sample of persons receiving medical care for HIV infection. American Journal of Public Health. 2003;93:949-954. 10. Wolitski RJ, Bailey CJ, O’Leary A, et al. Self-perceived responsibility of HIV-seropositive men who have sex with men for preventing HIV transmission. AIDS and Behavior. 2003;7:363-372. 11. Parsons JT, Schrimshaw EW, Wolitski RJ, et al. Sexual harm reduction practices of HIV-seropositive gay and bisexual men: serosorting, strategic positioning, and withdrawal before ejaculation. AIDS. 2005;19:S13-S25. 12. Grant RM, McConnell JJ, Herring B, et al. No superinfection among seroconcordant couples after well-defined exposure. Presented at the International Conference on AIDS. 2004. Abst #ThPeA6949. 13. National Association of People with AIDS. Principles of HIV prevention with positives. www.napwa.org/pdf/PWPPrinciples.pdf (Accessed 4/20/06) 14. Dawson-Rose C, Shade SB, Lum P, et al. The healthcare experience of HIV positive injection drug users. Journal of Multicultural Nursing and Health. 2005;11:23-30. 15. https://www.cdc.gov/hiv/effective-interventions/index.html (Accessed 4/20/06) 16. Kalichman SC, Rompa D, Cage M, et al. Effectiveness of an intervention to reduce HIV transmission risks in HIV-positive people. American Journal of Preventive Medicine. 2001;21:84-92. 17. Rotheram-Borus MJ, Swendeman D, Comulada WS, et al. Prevention for substance-using HIV-Positive young people: telephone and in-person delivery. Journal of AIDS. 2004;37:S68-S77. 18. Richardson JL, Milam J, McCutchan A, et al. Effect of brief safer-sex counseling by medical providers to HIV-1 seropositive patients: A multi-clinic assessment. AIDS.2004;18:1179-1186. 19. Remien RH, Wagner G, Dolezal C, et al. Factors associated with HIV sexual risk behavior in male couples of mixed HIV status. Journal of Psychology and Human Sexuality. 2001;13:31-48.

Septiembre 2005 . Hoja #37SR

¿Son importantes los ayudantes de enfermos con SIDA?

¿cuál es la labor de los que cuidan de enfermos?

Aquellas personas que de manera informal cuidan a otras infectadas con el SIDA (PWA por sus siglas en inglés) llevan lo que se conoce como ayuda práctica y cuidados de salud hasta los hogares. Usualmente es la pareja, el esposo(a), el amigo, o los familiares de alguien con SIDA y el personal médico. Este tipo de servicios es esencial en lo que respecta a servicios de salud para personas con SIDA, ya que le ahorra un gasto sustancial a la sociedad. En los EEUU los servicios médicos en torno al SIDA han pasado de manos del hospital a manos de la comunidad y al cuidado en casa. El móbil de este nuevo giro ha sido la contínua alza en los costos de cuidados médicos y la preferencia de la mayoría por recibir estos servicios en casa mientras sea posible. El porcentaje de muertes por SIDA en los hospitales pasó del 92% en 1983 al 57% en 1991.¹ Este giro se debe a las personas que cuidan a los enfermos. Los asistentes de los enfermos proveen necesidades prácticas como hacer compras, los quehaceres, el transporte a las clínicas y otras aún más básicas como ayudarles a bañarse, ir al inodoro y a alimentarse. A medida que los síntomas empeoran, los ayudantes llegan a desempeñar un papel más clínico como es estar al tanto de los medicamentos, inyectarlos, aplicarles la sonda y limpiarles las llagas.² Los ayudantes muchas veces proveen cuidados de primer auxilio y hasta asesoran el estado mental ya que son los primeros en notar los cambios de salud por lo tanto deciden cuándo es necesaria la ayuda. Un estudio demostró que el valor de las tareas de cuidado personal y de los quehaceres que desempeñan estos asistentes tienen un valor equivalente a los $25,000 anuales per cápita.³

¿quiénes son los ayudantes?

Una encuesta nacional encontró que el 3.2% de la población adulta de los EEUU ha brindado ayuda a algún pariente, amigo(a), esposo(a) o a la pareja infectada con SIDA. Casi tres cuartos de estos ayudantes tenían menos de 40 años de edad. El tipo de población que ha brindado esta ayuda estuvo distribuida equitativamente en cuanto a género, raza o grupo étnico.⁴ Tradicionalmente los padres, esposos e hijas adultas han sido los que ayudan a cuidar a personas con enfermedades terminales. En lo que respecta al SIDA son los familiares los que brindan la ayuda en la mayoría de los casos. Sin embargo, entre el hombre homosexual es más frecuente que sea la pareja o los amigos los que brinden esta ayuda. En un estudio a 265 hombres Británicos con SIDA se encontró que el 87% tenían a un amigo cercano o a su pareja como principal ayudante.⁵

¿cuál es el precio por ayudar?

El SIDA prevalece entre la gente joven y el joven-adulto; una de cada cuatro nuevas infecciones ocurrre entre jóvenes menores de 22 años.⁶ Los ayudantes de las personas enfermas con SIDA tienen entre 20, 30, y 40 años de edad. A esta edad la gran mayoría está apenas construyendo sus relaciones y llevando a cabo una carrera, no cuidando enfermos o preparándose para perder a un ser querido. La presión que se experimenta durante este tiempo es de una enorme magnitud.² Muchas veces es la pareja sexual la que cuida a la persona con SIDA, lo cual significa exponerse al riesgo de contraer el virus. Con respecto a los ayudantes VIH+, la progresión de la enfermedad en la pareja simboliza no solo la pérdida de ésta sino el deterioro de salud que ellos están experimentando. Para estas personas la otra pregunta es: ¿Quien va a cuidar de mi cuando me enferme?. Los ayudantes pueden experimentar síntomas de insensibilidad ante tanto dolor, y agotamiento al perder amigos o seres queridos a causa del SIDA, o al cuidar personas enfermas por un largo período de tiempo. En algunas comunidades aún se mantiene el miedo y el estigma que rodean al VIH. Vale agregar que la gran mayoría de los afectados por el SIDA son poblaciones que han padecido el estigma por el hecho de ser minorías: los hombres homosexuales, los usuarios de drogas intravenosas, los Afro-americanos y los Latinos. Los ayudantes muchas veces temen el rechazo social y la pérdida del trabajo y debido a esto en ocasiones esconden la condición de estar cuidando a alguien con SIDA a sus familares, amigos o compañeros de trabajo.⁷ Las mujeres VIH+ que cargan con la responsabilidad de los hijos pueden encontrar obstáculos obteniendo la ayuda y el apoyo necesarios. En un estudio a madres infectadas con el VIH se encontró que el 46% cuidaban por si solas a sus hijos. Solo el 30% conocía la existencia de la asistencia para el cuidado de los niños. Solamente el 8% había hecho uso de estos servicios.⁸ Los servicios de cuidados para madres con VIH deberían incluir a los hijos, además de tratar de solucionar el bienestar de estos al morir la madre. Se estima que para el año 2,000 habrá más de 80,000 niños huérfanos a causa del SIDA en los EEUU.⁹

¿qué puede hacerse?

Al ayudar a los que que auxilian a los enfermos se está ayudando al paciente. En la profesión clínica el ayudante debería ser agregado al trío-doctor, paciente, ayudante-y ser entrenados en cuanto a los procedimientos médicos básicos que ayudan a la mejoría del paciente.¹⁰ Los ayudantes pueden beneficiarse de la ayuda psicológica (como los grupos de apoyo) para ayudarles a llevar la carga emocional que acarrea el cuidar a una persona con una enfermedad terminal. Algunas personas no sabrán como actuar frente a alguien con SIDA, o estarán confusas sobre cuál es la mejor manera de demostrar amor y apoyo. En un estudio a personas con SIDA (PWAs) se identificaron las acciones que ayudan y las que no. Las acciones consideradas de ayuda para expresar amor son: actuar con naturalidad, mostrarse receptivo y dar ánimo. Las acciones contraproducentes son: evitar la comunicación, mostrarse apenados, romper la confidencialidad o criticar sus decisiones médicas.¹¹ Los doctores y el personal clínico tienen la excelente oportunidad de ofrecer educación preventiva primaria y secundaria al que cuida al enfermo cuando el doctor está visitando al enfermo en casa como en el hospital.¹² Aquellas personas que cuidan enfermos pueden beneficiarse de la educación preventiva para mantener su estado VIH-. Los ayudantes VIH+ necesitan recibir información acerca de los tratamientos existentes para tratar la etapa inicial de la enfermedad y lograr mantenerse saludables por largo tiempo. Han surgido muchas organizaciones que brindan ayuda a quienes cuidan a personas con SIDA. “Kairos Support for Care Givers” y “Home Care Companions, Inc.” en San Francisco, CA y el “Gay Men Health Crisis” en la ciudad de Nueva York ofrecen entrenamiento, apoyo educativo y emocional a quienes cuidan enfermos por medio de su participación en grupos de apoyo, talleres, y clases. Algunas organizaciones religiosas tales como “HIV/AIDS Ministry Network” y “National Episcopal AIDS Coalition” también ofrecen apoyo a estas personas.¹³ En el Africa, muchas de las respuestas obtenidas por parte de la comunidad han servido de gran ayuda a quienes cuidan enfermos con SIDA. En Ruanda, Africa, un proyecto de la Cruz Roja se encarga de entrenar a voluntarios, estos a su vez entrenan a familiares encargados de cuidar enfermos. Estos aprenden principios de enfermería y sobre como brindar apoyo emocional. En Kamwokya, Uganda, donde el 20 al 30 por ciento de las personas entre los 20 y 45 años son VIH positivos, la comunidad provee ayuda médica y material a aquellos que cuidan enfermos además de ayudar a reducir la tensión social y los temores infundados de la comunidad.¹⁴ El proyecto “Coping” de la ciudad de San Francisco, CA, es un programa que ha estado dedicado al estudio del estado físico y psicológico de los que cuidan enfermos. El proyecto encontró que además de experimentar tensión y depresión también existen sentimientos positivos asociados con cuidar, dar amor, cariño y apoyo. Para poder mantener el bienestar emocional, el proyecto “Coping” sufiere tres técnicas: valorar y definir el significado individual que conlleva cuidar a un enfermo; fomentar la conversación entre el ayudante y sus parejas; y ayudar a sintonizar “momentos humanos” capaces de generar sentimientos positivos.² El proyecto “Care Study” de la Universidad de California, San Francisco también ha estado siguiendo las experiencias obtenidas de más de 600 amigos, parejas, y familiares.¹⁵ Preparado por Pamela DeCarlo y la Dra. Susan Folkman, Tradución Romy Benard-Rodríguez **********

¿quién lo dice?

1. Kelly JJ, Chu SY, Buehler JW. AIDS deaths shift from hospital to home . American Journal of Public Health. 1993;83:1433-1437. 2. Folkman S, Chesney MA, Christopher-Richards A. Stress and coping in caregiving partners of men with AIDS . Psychiatric Manifestations of HIV Disease. 1994;17:35-53.

• Contact: Susan Folkman 415/597-9156.

3. Ward D, Brown MA. Labor and cost in AIDS family caregiving . Western Journal of Nursing Research. 1994;16:10-22. 4. Turner HA, Catania JA, Gagnon J. The prevalence of informal caregiving to persons with AIDS in the United States: caregiver characteristics and their implications . Social Science and Medicine. 1994;38:1543-1552. 5. McCann K, Wadsworth E. The role of informal carers in supporting gay men who have HIV related illness. What do they do and what are their needs? AIDS Care. 1992;4:25-34. 6. Rosenberg PS, Biggar RJ, Goedert JJ. Declining age at HIV infection in the United States . New England Journal of Medicine. 1994;330:789-790. 7. Raveis VH, Siegel K. The impact of care giving on informal or familial care givers. AIDS Patient Care. 1991;39-43. 8. Schable B, Diaz T, Chu SY, et al. Who are the primary caretakers of children born to HIV-infected mothers? Results from a multi-state surveillance project . Pediatrics. 1995;95:511-515. 9. Michaels D, Levine C. Estimates of the number of motherless youth orphaned by AIDS in the United Sates. Journal of the American Medical Association. 1992;268:3456-3461. 10. Rabkin J, Remien R, Wilson C. Good Doctors, Good Patients: Partners in HIV Treatment. New York: NCM Publishers, Inc.;1994.

• Contacto: Robert Remien 212/966-2375.

11. Hays RB, Magee RH, Chauncey S. Identifying helpful and unhelpful behaviours of loved ones: the PWA’s perspective . AIDS Care. 1994;6:379-392. 12. D’Arrigo,T. When the caregiver has HIV: early intervention through home care . Caring. 1994;13:4,7,80.

• Contacto: Caring Magazine 202/547-5277.

Contactos:

• Kairos Support for Caregivers 415/861-0877;
• Home Care Companions, Inc 415/824-3269;
• Gay Men’s Health Crisis 212/337-3524;
• HIV/AIDS Ministries Network 212/870-3909;
• National Episcopal AIDS Coalition 202/628-6628.

14. Anderson S. Community responses to AIDS . International Nursing Review. 1994;41:57-60. Contacto:

• UCSF Care Study, Joe Mullan 800/350-8660.

Otros recursos: Shelby D. If A Partner Has AIDS: Guide to Clinical Intervention for Relationships in Crisis. Binghamton, NY: Harrington Park Press;1992.